lunes, 3 de marzo de 2014

El día raro

El 29 de febrero es un día raro... Aparece y desaparece del calendario como no le ocurre a ningún otro día del año. Parece que le ocurriese algo que le impide comportarse "normalmente", como al resto de los días. Por eso, se decidió escoger precisamente ese día "raro" como "Día de las Enfermedades Raras". Aunque, como este año, tampoco "apareció" se decidió celebrarlo el día 28 de febrero.

Las enfermedades raras son aquellas con una incidencia muy baja en la población (afecta a menos de 5 de cada 10000 habitantes), aunque según FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras) las padece un 7% de la población mundial y sólo en España son tres millones de personas las afectadas. 
Para la mayoría de ellas no hay un tratamiento, ni investigación en curso que arroje cada cierto tiempo datos esperanzadores acerca de una posible curación, no son conocidas y sus síntomas tampoco por lo que al resto de las personas pueden asustarles por el miedo de no saber bien a que se enfrentan, si será contagioso, etc...

Me gustaría aclarar que de contagioso estas enfermedades no tienen nada ya que la mayoría de ellas tienen un componente genético que hace que en una lotería que nadie querría ganar, durante el desarrollo de la persona,  la persona ya nazca con la enfermedad (es decir que el fenotipo sea visible desde bebé) o que ésta se desarrolle a partir de cierta edad (que al nacer su fenotipo sea de persona sana y normal, pero a partir de un momento determinado surjan los síntomas).

Sea del modo que sea, los síntomas que son visibles fenotípicamente, suelen provocar en el resto de "fenotipos normales" variedad de reacciones, casi siempre negativas. De forma que nunca se puede evitar una mirada disimulada de lástima (en el mejor de los casos) o de miedo ("por lo desconocido").
En mi casa, hemos vivido esta situación muy de cerca ya que mi madre es afectada de Ictiosis, una enfermedad rara que altera la descamación normal de la piel. 

Ella no supo que padecía una enfermedad hasta casi los 45 años de edad; siempre había pensado que su piel simplemente era "extraña" o "débil". Padeciendo una anomalía tan contundente en la piel, que es lo primero que percibimos al mirar a una persona, lógicamente su vida fue difícil desde su nacimiento. Una continua lucha. Porque si las personas mayores somos crueles, y eso que somos más conscientes de nuestro comportamiento y estamos más cohibidos por la educación y los valores, en el caso de los niños no educados en la tolerancia, estas inhibiciones están muy diluidas o no existen, por lo que se puede pasar realmente mal. 

Después de toda una vida sintiéndose un "bicho raro", enterarse de que lo que tenía era una enfermedad descrita con nombre y apellidos; de que existen algunos medicamentos que aunque no curan, si ayudan; de que había otras personas "como ella",.... fue un descanso. Y el comienzo de otra lucha.... Una nueva batalla para recabar toda la información posible, hallar productos que les beneficien (y a costes razonables), darse a conocer (para ayudar a otros que igual que le sucedía a ella, no saben lo que les ocurre), fomentar el conocimiento de la enfermedad entre la comunidad médica y animar a los grupos de investigación a que comiencen alguna línea de trabajo con esta enfermedad en España y/o en el extranjero.

Por eso este año, he querido dedicarle unas líneas a este día especial para mostrar todo mi apoyo a las personas afectadas, como mi madre, como podríamos haberlo sido sus hijas o sus nietos, o cualquiera.
Para animar a que hagamos todo lo que esté en nuestra mano, que es a veces tan sencillo como ejercitar el ponerte en el lugar de otro, para hacerles la vida más fácil y más bonita a estas personas.
Y para pedir de corazón que la investigación científica consiga más respaldo del que tiene últimamente y así, se pueda priorizar y permitir que alguna línea se dedique a dar esperanza y quizá,  algunas soluciones a estas patologías.

http://www.enfermedades-raras.org/
http://ictiosis.org/home/home.htm

Mensaje de móvil de mi madre del día 28

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